Grounded in Science

There are only 40 days until our next USH Connections Conference and we need your help.

We are only 10 weeks away from our next conference! Who else is getting excited?

Happy April! March was incredibly full with coordinating our third group advocacy trip to Capitol Hill.

March is a busy month here at the Usher Syndrome Coalition. A group of our U.S.-based USH Champions are preparing to meet with their Members of Congress to advocate for increased federal funding for Usher syndrome research. We will share how it went next month!

Thank you to those who filled out the poll from our January Well-Being piece where you shared what well-being topics you want to read more about.

The “On Well-Being” series is for you, by you. We look forward to diving into your requests in the coming months, sharing the research and peer-reviewed literature that offers insight into well-being: the science behind staying grounded. Keep them coming!

Happy New Year!

We're eagerly anticipating another year of progress and connection with all of you. We're especially looking forward to our hybrid USH2024 Connections Conference.

Happy December! In our efforts to represent our international USH family, we'd love to know which holiday(s) you recognize. We hope to join you in celebration while sharing the holidays and traditions that make up our global Usher syndrome community.

Happy November! This is a month many associate with gratitude and thankfulness. We at the Usher Syndrome Coalition are deeply appreciative to have you as a cherished member of our ever-expanding global Usher community.

Can you believe it’s been a full year since we launched our Grounded In Science Newsletter? Last month we celebrated Usher Syndrome Awareness Day on September 16th.

Usher Syndrome Awareness Day is in six days! So far, the Usher community has received proclamations from 11 states. Here’s the full list (found on the right side-bar). Have we missed any? Send proclamations our way at info@usher-syndrome.org.

There are 37 days until Usher Syndrome Awareness Day! If you haven’t already, please reach out to your governor to secure a proclamation for this day. There will also be a few USH Local Socials taking place on or near that day, September 16th- check out some locations here.

A few reminders before getting to the good stuff. Let’s dive in! Our USH Local Social in Boston has been rescheduled for Saturday, September 16th...

Solo quedan 40 días hasta nuestra próxima Conferencia de Conexiones de USH y necesitamos su ayuda.

¡Estamos a sólo 10 semanas de nuestra próxima conferencia! ¿Quién más se está emocionando?

¡Feliz abril! Marzo estuvo increíblemente lleno de coordinación de nuestro tercer viaje de abogacía grupal al Capitol Hill.

Marzo es un mes muy ocupado aquí en la Coalición del Síndrome de Usher. Un grupo de nuestros campeones de USH con sede en Estados Unidos se están preparando para reunirse con sus Miembros del Congreso para abogar por un aumento de la financiación federal para la investigación del síndrome de Usher. ¡Compartiremos cómo te fue el próximo mes!

Gracias a quienes completaron la encuesta. de nuestro artículo sobre Bienestar de enero donde compartió sobre qué temas de bienestar desea leer más.

La serie “Sobre el Bienestar” es para ti, hecha por ti. Esperamos profundizar en sus solicitudes en los próximos meses, compartir la investigación y la literatura revisada por pares que ofrece información sobre el bienestar: la ciencia detrás de mantenerse firme. ¡Manténlos viniendo!

¡Feliz año nuevo! Esperamos ansiosamente otro año de progreso y conexión con todos ustedes. Esperamos especialmente con ansias nuestra Conferencia híbrida de Conexiones USH2024.

¡Feliz diciembre! En nuestros esfuerzos por representar a nuestra familia internacional USH, nos encantaría saber qué días festivos reconoce. Esperamos unirnos a usted en la celebración mientras compartimos las festividades y tradiciones que conforman nuestra comunidad global del síndrome de Usher.

¡Feliz noviembre! Este es un mes que muchos asocian con la gratitud y el agradecimiento. Nosotros en la Coalición del Síndrome de Usher estamos profundamente agradecidos de tenerlo como un miembro querido de nuestra comunidad Usher global en constante expansión.

¿Puedes creer que ha pasado un año completo desde que lanzamos nuestro boletín Basado en la Ciencia? El mes pasado celebramos el Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher el 16 de septiembre.

¡El Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher es dentro de seis días! Hasta ahora, la comunidad Usher ha recibido proclamaciones de 11 estados. Aquí está la lista completa (que se encuentra en la barra lateral derecha). ¿Se nos ha escapado alguno? Envíe proclamaciones a info@usher-syndrome.org.

¡Faltan 37 días para el Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher! Si aún no lo ha hecho, comuníquese con su gobernador para asegurar una proclamación para este día. También habrá algunos eventos sociales locales de USH que se llevarán a cabo ese día o cerca de ese día, el 16 de septiembre; consulte algunos lugares aquí.

Algunos recordatorios antes de llegar a lo bueno. ¡Vamos a sumergirnos! Nuestra reunión social local de USH en Boston ha sido reprogramado para el sábado 16 de septiembre...