Grounded in Science

We are excited to share some great scientific and research updates this month, along with an article highlighting the importance of hearing health. Last month, those in the USH Trust had access to our webinar hosted with Sepul Bio regarding the USH2A LUNA clinical trial. We will share an accessible recording and transcript of this webinar with USH Trust members soon.

May is Mental Health Awareness Month. This is a time to raise awareness, foster open conversations, and reduce the stigma surrounding mental health. For the Usher syndrome community, the challenges of managing symptoms, navigating inaccessibility, coping with overstimulation, and processing emotions can all have a significant impact on our well-being.

This month, we’re excited to launch Rare Genes, a new campaign from the Usher Syndrome Coalition that reframes the narrative around Usher syndrome. Rooted in the rare genetic changes that connect our global community, Rare Genes celebrates the strength, resilience, and connection of those living with Usher syndrome. Rare Genes brings our global community together.

Rare Disease Day is acknowledged worldwide on the last day of February to raise awareness and generate change for the 300 million people living with a rare disease, their families and carers.

As government and NIH funding decisions unfold, we remain committed to advocating for continued progress in research efforts that are critical to our community. We want to assure you that the Usher Syndrome Coalition is working closely with other Usher syndrome organizations to monitor developments related to government and NIH funding and the potential impact on Usher syndrome research.

Our thoughts are with our USH Community in Southern California as we witness the devastation from the wildfires. In light of recent events, it is even more imperative that disaster relief and emergency response factor in people with disabilities in communications and planning. For some resources, check out the Disability Rights California Emergency Preparedness page.

As we close out another remarkable year, we’re deeply grateful for the community that drives our mission forward. Together, we advance scientific progress by fostering meaningful connections between researchers and families.

This year is flying by, and we want to take a moment to pause and reflect on what we’re grateful for. At the top of our list is YOU, our Usher syndrome community.

Today, October 10, is World Mental Health Day. On this day two years ago, we promised to deliver featured science news and the latest progress in USH research, balanced with resources to support your well-being throughout this journey of understanding Usher syndrome.

September 21, 2024, marks the tenth year of celebrating Usher Syndrome Awareness Day. This special day for our global community is held on the third Saturday of September each year.

We are still feeling so much gratitude and joy following the USH2024 Connections Conference. We’ll soon share presentation recordings, transcripts, photos and more from this event - the largest gathering of the Usher community to date.

The USH Connections Conference is July 19-20, Rochester, NY + Online, hosted in partnership with the National Technical Institute for the Deaf.

There are only 40 days until our next USH Connections Conference and we need your help.

We are only 10 weeks away from our next conference! Who else is getting excited?

Happy April! March was incredibly full with coordinating our third group advocacy trip to Capitol Hill.

March is a busy month here at the Usher Syndrome Coalition. A group of our U.S.-based USH Champions are preparing to meet with their Members of Congress to advocate for increased federal funding for Usher syndrome research. We will share how it went next month!

Thank you to those who filled out the poll from our January Well-Being piece where you shared what well-being topics you want to read more about.

The “On Well-Being” series is for you, by you. We look forward to diving into your requests in the coming months, sharing the research and peer-reviewed literature that offers insight into well-being: the science behind staying grounded. Keep them coming!

Happy New Year!

We're eagerly anticipating another year of progress and connection with all of you. We're especially looking forward to our hybrid USH2024 Connections Conference.

Nos complace compartir excelentes novedades científicas y de investigación este mes, junto con un artículo que destaca la importancia de la salud auditiva. El mes pasado, los miembros de USH Trust tuvieron acceso a nuestro seminario web, organizado con Sepul Bio, sobre el ensayo clínico USH2A LUNA. Próximamente compartiremos una grabación y transcripción accesibles de este seminario web con los miembros de USH Trust.

Mayo es el Mes de la Concientización sobre la Salud Mental. Es un momento para crear conciencia, fomentar conversaciones abiertas y reducir el estigma que rodea a la salud mental.

Este mes, nos complace lanzar Genes Raros, una nueva campaña de la Coalición del Síndrome de Usher que redefine la narrativa sobre el síndrome de Usher.

El Día de Raras las Enfermedades se en todo el mundo celebrael último día de febrero para sensibilizar y generar cambios en favor de los 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.

Queremos asegurarle que la Coalición del Síndrome de Usher está trabajando en estrecha colaboración con
otras organizaciones que se ocupan del síndrome de Usher para supervisar los avances relacionados con la financiación del gobierno y los NIH y el posible impacto en la investigación del síndrome de Usher. A medida que se vayan tomando estas decisiones de financiación, seguiremos comprometidos a defender el progreso continuo de las iniciativas de investigación que son fundamentales para nuestra comunidad.

Nuestros pensamientos están con nuestra comunidad de USH en el sur de California mientras presenciamos la devastación causada por los incendios forestales. A la luz de los acontecimientos recientes, es aún más imperativo que la ayuda en caso de desastre y la respuesta a emergencias tengan en cuenta a las personas con discapacidades en las comunicaciones y la planificación. Para obtener algunos recursos, consulte la página de preparación para emergencias de Disability Rights California.

Al cerrar otro año extraordinario, estamos profundamente agradecidos por la comunidad que impulsa nuestra misión. Juntos, hacemos avanzar el progreso científico fomentando conexiones significativas entre investigadores y familias.

Este año está pasando volando y queremos tomarnos un momento para hacer una pausa y reflexionar sobre las cosas por las que estamos agradecidos. En la parte superior de nuestra lista están USTEDES, nuestra comunidad con síndrome de Usher.

Hoy, 10 de octubre, es el Día Mundial de la Salud Mental. Hace dos años, prometimos ofrecer noticias científicas destacadas y los últimos avances en la investigación sobre el síndrome de Usher, junto con recursos para apoyar su bienestar durante este proceso de comprensión del síndrome de Usher.

¡El Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher es el 21 de septiembre!

Todavía sentimos mucha gratitud y alegría después de la Conferencia de Conexiones USH2024. Pronto compartiremos grabaciones de presentaciones, transcripciones, fotografías y más de este evento: la reunión más grande de la comunidad Usher hasta la fecha.

¡Nuestro socio de USH, la Sociedad del Síndrome de Usher, fotografiará retratos para la exhibición Shine a Light on Usher Syndrome! Si tiene síndrome de Usher y le gustaría que le tomen un retrato para la exposición de retratos Shine a Light on Usher Syndrome, ¡regístrese para un horario el 19 o 20 de julio!

Solo quedan 40 días hasta nuestra próxima Conferencia de Conexiones de USH y necesitamos su ayuda.

¡Estamos a sólo 10 semanas de nuestra próxima conferencia! ¿Quién más se está emocionando?

¡Feliz abril! Marzo estuvo increíblemente lleno de coordinación de nuestro tercer viaje de abogacía grupal al Capitol Hill.

Marzo es un mes muy ocupado aquí en la Coalición del Síndrome de Usher. Un grupo de nuestros campeones de USH con sede en Estados Unidos se están preparando para reunirse con sus Miembros del Congreso para abogar por un aumento de la financiación federal para la investigación del síndrome de Usher. ¡Compartiremos cómo te fue el próximo mes!

Gracias a quienes completaron la encuesta. de nuestro artículo sobre Bienestar de enero donde compartió sobre qué temas de bienestar desea leer más.

La serie “Sobre el Bienestar” es para ti, hecha por ti. Esperamos profundizar en sus solicitudes en los próximos meses, compartir la investigación y la literatura revisada por pares que ofrece información sobre el bienestar: la ciencia detrás de mantenerse firme. ¡Manténlos viniendo!

¡Feliz año nuevo! Esperamos ansiosamente otro año de progreso y conexión con todos ustedes. Esperamos especialmente con ansias nuestra Conferencia híbrida de Conexiones USH2024.