Slovenia

USH Trust je največja mednarodna kontaktna baza posameznikov z Usherjevim sindromom. Ustvarjeno in vzdrževano s strani Koalicije za Usherjev sindrom je naše najmočnejše orodje za povezovanje in obveščanje posameznikov, ki živijo z Usherjem po vsem svetu. Sklad USH nam omogoča, da bolje spoznamo in služimo skupnosti ter počnemo tisto, kar znamo najbolje: prepoznavamo, gradimo, podpiramo in povezujemo skupnost, tako znotraj skupnosti Usher kot z raziskovalno skupnostjo. To počnemo prek e-pošte, telefona, videotelefona, družbenih medijev, spletnih seminarjev, lokalnih družabnih dogodkov, naše konference USH Connections in številnih virov na naši spletni strani. Pridružite se nam!

Posamezniki z Usherjevim sindromom, ki jih navdušuje raziskovanje, se lahko pridružijo novemu programu zbiranja podatkov. Program zbiranja podatkov o Usherjevem sindromu ali USH DCP temelji na RARE-X, programu neprofitne organizacije Global Genes, ki si prizadeva za pospeševanje raziskav v skupnosti bolnikov z redkimi boleznimi. Z vnosom svojih zdravstvenih podatkov v to varno platformo boste postali del globalne baze podatkov anonimiziranih informacij, ki so na voljo raziskovalcem po vsem svetu. To pomeni, da lahko svoje podatke vidite samo vi. Samo vi lahko svoje podatke spremenite. Vaši osebni podatki (ime, e-poštni naslov) ne bodo deljeni brez vašega dovoljenja. Ko bo program DCP rasel, se bo več raziskovalcev zavedalo Usherjevega sindroma. To lahko privede do razvoja kliničnih preskušanj, novih zdravljenj in novih terapij. VI imate ključ do odklepanja prihodnjih raziskovalnih odkritij.

Samostojna in neodvisna, profesionalna invalidska organizacija z reprezentativnim statusom za osebe z gluhoslepoto. Deluje po vsej Sloveniji. Ustanovljeno je bilo z namenom prepoznavanja, zagovarjanja in zadovoljevanja posebnih potreb ter zastopanja interesov oseb z gluhoslepoto. Združenje DLAN je polnopravni član Evropske zveze gluhoslepoti (EDbU), Svetovne federacije gluhoslepoti (WFDB) in Slovenskega nacionalnega sveta invalidskih organizacij. Je edina slovenska organizacija na področju gluhoslepote, ki deluje mednarodno.

Slovenija sledi nordijski definiciji gluhoslepote

Želje in cilji, ki smo si jih zadali, so:
medsebojna pomoč in podpora,
sodelovanje s strokovnjaki oftalmologi, ki nas seznanjajo z novimi metodami in tehnikami potencialnih zdravljenj ter skrbi za oči,
ozaveščanje javnosti,
druženje.