USH Embaixador em Portugal - Bernardo Almeida

Olá a todos! O meu nome é Bernardo e sou o novo embaixador do síndrome de Usher em Portugal. Vivo em Lisboa e sou pai de um menino com USH2A. Assumo este papel de embaixador em nome dele, até que ele tenha idade para o fazer por si.

O diagnóstico foi uma surpresa. Num país pequeno como o nosso, nunca tínhamos ouvido falar desta condição antes. Nenhum familiar próximo é cego ou surdo, por isso, no início, foi um verdadeiro choque. Com o tempo, encontrámos força e esperança na comunidade de pessoas com síndrome de Usher e nas histórias partilhadas por outras famílias. Continuamos a não conhecer outros casos em Portugal e, por vezes, sentimos-nos muito sozinhos.

O nosso filho ainda é muito pequeno, mas desde o primeiro dia tentámos não deixar que esta condição o limitasse de forma alguma. Queremos que ele cresça com a mesma liberdade, curiosidade e oportunidades que qualquer outra criança, aprendendo a lidar com as suas especificidades sem deixar que estas definam quem ele é.

Tornei‑me embaixador para ajudar outras famílias a evitar esse isolamento, para sensibilizar o para a síndrome de Usher e para criar um ponto de contacto para pessoas que vivem com USH em Portugal. O meu objetivo é partilhar informações, apoiar famílias na altura do diagnóstico e aprender também com as experiências de todos. Estou disponível para conversar com pais, familiares ou profissionais que queiram saber mais sobre a síndrome de Usher em Portugal.

Podem entrar em contacto comigo pelo: ambassador.prt@usher-syndrome.org

ENGLISH

Hello everyone! My name is Bernardo and I am the new USH Ambassador for Portugal. I live in Lisbon, and I am the father of a boy with USH2A. I am taking on this ambassador role on his behalf until he is old enough to do so himself.

The diagnosis came as a surprise. In a small country like ours, we had never heard of the condition before. No close family member is deaf or blind, so at first it was a real shock. Over time, we found strength and hope in the Usher community and in the stories shared by other families. We still do not know any other cases in Portugal, and at times we have felt very alone.

Our son is still very young, but from Day One we have tried not to let the syndrome limit him in any way. We want him to grow up with the same freedom, curiosity, and opportunities as any other child, learning to live with his specific needs without letting them define who he is.

I became an ambassador to help other families avoid that isolation, to raise awareness about Usher syndrome, and to create a point of contact for people living with USH in Portugal. My goal is to share information, support families around the time of diagnosis, and learn from everyone’s experiences. I am happy to connect with parents, relatives, or professionals who would like to know more about Usher syndrome in Portugal.

You can contact me at: ambassador.prt@usher-syndrome.org

Recursos en Português

  • O "USH Trust" da Usher Syndrome Coalition é o maior banco de dados de contatos internacionais de crianças e adultos com síndrome de Usher e nossa ferramenta mais poderosa para conectar, informar e apoiar indivíduos dentro da comunidade Usher. Aqueles que ingressam no USH Trust também são os primeiros a aprender sobre as mais recentes oportunidades de pesquisa. As informações contidas no USH Trust são confidenciais e não são compartilhadas fora da Coalizão.

  • Indivíduos com síndrome de Usher apaixonados por pesquisa têm uma nova plataforma de coleta de dados para aderir. A Plataforma de Coleta de Dados da Síndrome de Usher, ou USH DCP, é hospedada pela RARE-X, uma organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a pesquisa. Ao inserir suas informações de saúde nesta plataforma segura, você se tornará parte de um banco de dados global de informações anonimizadas, disponível para pesquisadores em todo o mundo. Isso significa que somente você pode ver seus dados. Só você pode alterar seus dados. Suas informações pessoais (nome, data de nascimento, endereço, etc.) não serão compartilhadas sem a sua permissão. À medida que o DCP cresce, mais pesquisadores tomarão conhecimento da síndrome de Usher. Isto pode levar ao desenvolvimento de ensaios clínicos, novos tratamentos e novas terapias. VOCÊ detém a chave para desbloquear futuras descobertas de pesquisas.