USH Embajadoras por México
Soy Diana Velarde de México, tengo 38 años y vivo en la Ciudad de México. Tengo USH2A. Tengo una Ingeniería en Sistemas Electrónicos del Tec de Monterrey y un MBA por la Universidad de Newcastle (Inglaterra). Actualmente trabajo para una firma global de servicios profesionales. Mi experiencia relevante:
En la Conferencia de USH Connections en Chicago de 2017, participé como una de los panelistas. También apoyé en algunas de las campañas de Own the Equinox, con algunos posts y recolectando fondos.
Fui una de los escritores del libro "Walk in my Shoes: an anthology on Usher Syndrome".
Desde finales de 2017, soy una de las coordinadoras de una comunidad en México con RP y Síndrome de Usher. Tenemos un grupo de whatsapp que es muy activo. A pesar de que estamos localizados en distintos lugares de México, hemos organizado 3 eventos sociales (Monterrey 2018, CdMx 2018, CdMx 2019; la edición de 2020 se pospuso debido a la pandemia).
También soy embajadora de otro grupo llamado Mujeres Mexicanas con Discapacidad desde 2018. Además, en Febrero de 2020 fui ponente en una Conferencia del Día de las Enfermedades Raras. Asimismo, al final de 2020 co-fundé “Trazando lo Invisible”, una organización sin fines de lucro para concientizar sobre las discapacidades invisibles y las enfermedades raras.
En el 2020, me volví embajadora por México para la Usher Syndrome Coalition
English translation:
I'm Diana Velarde from Mexico, I'm 38 years old, and live in Mexico City. I have USH2A. I hold a BSc. in Electronic Systems Engineering from Tec de Monterrey (Mexico), and an MBA from Newcastle University (UK). Currently, I work for a global professional services firm. Some of my relevant experience:
At the USH Connections Conference in Chicago in 2017, I participated in one of the panels. I also supported some of the Own the Equinox campaigns, wrote some blog posts, and raised funds.
I was one of the writers of the book "Walk in my Shoes: an anthology on Usher Syndrome".
Since the end of 2017, I am one of the coordinators of one community in Mexico of people with RP and Usher syndrome. We have a whatsapp group that is very active. While we are located in different locations in Mexico, we have organized 3 live social events (Monterrey 2018, Mexico City 2018, and Mexico City 2019; 2020 edition was postponed due to COVID).
I am also an ambassador of another group named Mexican Women with Disabilities since 2018. In February 2020, I was a speaker at a Conference for Rare Diseases Day. At the end of 2020, Diana co-founded “Trazando lo Invisible”, a non-profit organization to create awareness about invisible disabilities and rare diseases.
In 2020, I became ambassador for Mexico for the Usher Syndrome Coalition
Contact Diana at: ambassador.mex1@usher-syndrome.org
Jorge Cantu.
Contact Jorge at: ambassador.mex2@usher-syndrome.org
Mely Garza
Contact Mely at: ambassador.mex3@usher-syndrome.org
Recursos en Espanol
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Este registro gratuito, confidencial y simple, mantenido por Usher Syndrome Coalition, es el único registro exclusivo para personas de todas las edades con cualquier tipo de síndrome de Usher en todo el mundo. Al registrarse, se convierte en parte de una comunidad global en crecimiento. El registro es nuestra herramienta más poderosa para conectar a la comunidad, aprender sobre la comunidad y apoyar la investigación.
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En entrevista para Yo También, Diana Velarde, de 40 años, explica la importancia de un lenguaje inclusivo y de qué forma aceptó su identidad como mujer con el síndrome de Usher.
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Desde nuestra sede en México, brindamos servicios de manera presencial y a distancia via remota a población de habla hispana en todos los países. Para lograrlo, identificamos las competencias y las posibilidades sistémicas como punto de partida con la finalidad de nutrir y acompañar el proceso evolutivo natural del ser humano de cara a su autonomía, felicidad, inclusión y libertad.
