Kuwait

تُعد مؤسسة USH Trust أكبر قاعدة بيانات دولية للتواصل مع الأفراد المصابين بمتلازمة آشر. أنشأها ويديرها تحالف متلازمة آشر، وهي أداتنا الأقوى للتواصل مع الأفراد المصابين بمتلازمة آشر حول العالم وتزويدهم بالمعلومات. تتيح لنا مؤسسة USH Trust التعرّف على المجتمع وخدمته بشكل أفضل، والقيام بما نُتقنه: تحديد هوية المجتمع وبنائه ودعمه وربطه، سواءً داخل مجتمع آشر أو مع مجتمع البحث العلمي. نُقدم ذلك عبر البريد الإلكتروني، والهاتف، ومكالمات الفيديو، ووسائل التواصل الاجتماعي، والندوات الإلكترونية، والفعاليات الاجتماعية المحلية، ومؤتمر USH Connections، والعديد من الموارد المتاحة على موقعنا الإلكتروني. انضموا إلينا!
The USH Trust is the largest international contact database of individuals with Usher syndrome. Created and maintained by the Usher Syndrome Coalition, it is our most powerful tool to connect and inform individuals living with Usher worldwide. The USH Trust allows us to get to know and serve the community better, and to do what we do best: identify, build, support, and connect the community, both within the Usher community and with the research community. We do this via email, telephone, videophone, social media, webinars, local social events, our USH Connections Conference, and the many resources on our website. Come, join us!

ندعو الأفراد المصابين بمتلازمة آشر، ممن لديهم شغف بالبحث، للانضمام إلى برنامج جمع بيانات متلازمة آشر (USH DCP)، المدعوم من RARE-X. ستُضاف المعلومات الصحية المُدخلة في هذه المنصة الآمنة إلى قاعدة بيانات عالمية للمعلومات غير المُحددة الهوية، والمتاحة للباحثين حول العالم. ومع نمو برنامج جمع بيانات متلازمة آشر، سيزداد وعي الباحثين بمتلازمة آشر، مما سيؤدي إلى تطوير تجارب سريرية وعلاجات لفقدان البصر والسمع ومشاكل التوازن المرتبطة بمتلازمة آشر.

Individuals with Usher syndrome who are passionate about research are invited to join the Usher Syndrome Data Collection Program, or USH DCP, powered by RARE-X. Health information entered into this secure platform will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome, leading to the development of clinical trials and treatments for the vision loss, hearing loss, and balance issues associated with Usher syndrome. Data collection is a crucial step in treatment development. RARE-X invites researchers from around the world to identify trends and gather information that will lead to clinical trials.

مقال للدكتورة سهير عيد الحافظ عمر، سفيرة مستشفى جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس في مصر، حول اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة آشر. تُظهر الصورة فواز، سفير مستشفى جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس في الخوير، مع اثنين من أبنائه المصابين بمتلازمة آشر.

سيأخذك هذا الكتاب في جولة حول كيفية التواصل مع الأشخاص الصم والبكم من خلال حاسة اللمس وإنشاء لغة معهم يمكن لكلا الطرفين التواصل بها مع بعضهما البعض بشكل فعال.

This book will give you a tour on how to communicate with deafblind people through the sense of touch and to create a language with them that both can communicate with each other effectively.