Hungary

Az USH Trust a legnagyobb nemzetközi kapcsolati adatbázis az Usher-szindrómában szenvedőkről. Az Usher Szindróma Koalíció hozta létre és tartja karban, és ez a leghatékonyabb eszközünk az Usher-szindrómával élők összekapcsolására és tájékoztatására világszerte. Az USH Trust lehetővé teszi számunkra, hogy jobban megismerjük és szolgáljuk a közösséget, és azt tegyük, amiben a legjobbak vagyunk: azonosítsuk, építsük, támogassuk és összekapcsoljuk a közösséget, mind az Usher közösségen belül, mind a kutatói közösséggel. Ezt e-mailben, telefonon, videotelefonon, közösségi médiában, webináriumokon, helyi társasági eseményeken, az USH Connections konferenciánkon és a weboldalunkon található számos forráson keresztül tesszük. Csatlakozzon hozzánk!

Az Usher-szindrómában szenvedő, a kutatás iránt szenvedélyesen érdeklődő személyek egy új adatgyűjtő programhoz csatlakozhatnak. Az Usher-szindróma Adatgyűjtő Programot, vagy USH DCP-t a RARE-X működteti, amely a Global Genes, egy nonprofit szervezet programja, amelynek célja a ritka betegségekkel foglalkozó közösség kutatásának felgyorsítása. Azzal, hogy egészségügyi adatait megadja ezen a biztonságos platformon, egy globális, anonimizált információkból álló adatbázis részévé válik, amely világszerte elérhető a kutatók számára. Ez azt jelenti, hogy csak Ön láthatja az adatait. Csak Ön módosíthatja azokat. Személyes adatait (név, e-mail cím) az Ön engedélye nélkül nem osztjuk meg. Ahogy a DCP növekszik, egyre több kutató fog tudomást szerezni az Usher-szindrómáról. Ez klinikai vizsgálatok, új kezelések és új terápiák kifejlesztéséhez vezethet. Önnél van a kulcs a jövőbeli kutatási felfedezések feltárásához.