سفراء USH في مصر - مصطفى وآية ونادية وسهير USH Ambassadors for Egypt: Mostafa, Aya, Nadia, and Sohair

Mostafa and Aya

السلام عليكم
كيفكم؟ عاملين إيه؟
أنا اسمي مصطفى
إشارتي هكذا (سماعة خلف الأذن)
أنا أصم وكفيف
أعمل موظفًا في شركة أليانز للتأمينات
وأنا رئيس لجنة الصم بالاتحاد المصري للشطرنج
وأيضًا حكم دولي في لعبة الشطرنج
أحب أقدم لكم زوجتي
هي تساعدني وتدعمني في حياتي
أهلاً وسهلاً
أنا اسمي آية
إشارتي هكذا (غمزة على الخد)
لدينا طفلتان
الطفلة الأولى اسمها ميار
وإشارتها هكذا (طبق الحسن)
والطفلة الثانية اسمها ماسة
أنا حاصلة على دبلوم ثانوي حاسب آلي
أنا سعيدة جدًا أني أساعد وأدعم زوجي
في الترتيبات، وفي طريقه في الحياة، وفي كل شيء
سعيدة بحياتنا الزوجية وبمنزلنا
وإن شاء الله في المستقبل
سنقوم بأشياء كثيرة لأصحاب متلازمة أشر
وسنكون سفراء جدد لمتلازمة أشر
باي باي 

Peace be upon you.
How are you? How is everyone doing?

My name is Mostafa.
My sign name is like this (hearing aid behind the ear).
I am deafblind.

I work at Allianz Insurance.
I am the Head of the Deaf Committee at the Egyptian Chess Federation.
I am also an international chess arbiter.

I would like to introduce my wife to you.
She helps and supports me in my life.

Welcome.

My name is Aya.
My sign name is like this (a wink on the cheek).

We have two daughters.
The first daughter’s name is Mayar.
Her sign name is like this (Hasan plate gesture).
The second daughter’s name is Masa.

I have a secondary technical diploma in computer studies.

I am very happy to help and support my husband.
In arrangements, in his life journey, and in everything.

I am happy with our married life and our home.

God willing, in the future,
we will do many things for people with Usher syndrome.
And we will become new ambassadors for Usher syndrome.

Bye-bye
You are welcome to contact me via email: ambassador.egy3@usher-syndrome.org

نادية عبدالله Nadia Abdullah

اسمي نادية عبدالله
قد يعرفني الكثير من الصم في مصر والبعض في الوطن العربي باسم "نادية المحامية". عمري الآن 62 عاماً، وأنتمي إلى أسرة صماء؛ فوالدي ووالدتي وشقيقتي الكبرى جميعهم من الأشخاص الصم. تعلمت منهم لغة الإشارة المستخدمة بينهم للتواصل داخل الأسرة ومع مجتمعهم، والتي تطورت لاحقاً إلى ما نعرفه اليوم بلغة الإشارة المصرية والعربية.
كنت مترجمة إشارة لهم ولأصدقائهم، إذ لم يكن يتوفر في محيطنا أي مترجمي إشارة منذ أكثر من خمسة وخمسين عاماً. درست القانون، وحصلت على ليسانس الحقوق من جامعة القاهرة، بدافع الدفاع عن حقوقهم وحقوق مجتمع الصم.
في عام 2012، أقمت دعوى قضائية لإثبات الأهمية القانونية لوجود مترجمي لغة الإشارة. وصدر حكم قضائي يعترف بلغة الإشارة، ويقر بحق الصم في الاستعانة بمترجمي إشارة معتمدين من الجمعيات والمؤسسات الأهلية، بدلاً من إلزامهم باللجوء إلى مساعدين قضائيين لا يجيدون لغة الإشارة.
منذ نحو عشرين عاماً، فوجئت بضعف بصر شقيقتي الصماء، والذي شخّصه طبيب العيون على أنه ضمور في العصب البصري، مع عدم وجود علاج أو تدخل جراحي ممكن، سوى محاولة الحد من تطور الحالة عبر الفيتامينات. ومع مرور الوقت، لاحظنا اضطراباً بسيطاً في التوازن لدى ابنها الأصم، البالغ من العمر 32 عاماً، إضافة إلى فقدان الرؤية الطرفية يمينًا ويساراً. ومع وجود شقيق لوالده أصم ويعاني أيضاً من ضعف البصر، بدأ يتأكد لدينا أن الأمر ذو طبيعة وراثية.
وبوصفي ناشطة حقوقية ومحامية تعمل مع الأشخاص ذوي الإعاقة، وخاصة الإعاقة السمعية، ومع احتكاكي بالعديد من الصم المكفوفين، وأحياناً أسر كاملة، أدركت حجم الخطر الذي يهدد هذه الفئة المهمشة. شاركت مع آخرين في تأسيس "المؤسسة المصرية لحقوق الصم والمترجمين"، ومن خلالها سعيت إلى إيجاد حلول حقيقية لتحديات أفراد أسرتي وغيرهم. ومن خلال هذا المسار، اكتشفت أن أفراد أسرتي هم من ذوي متلازمة آشر.
لقد رحبت بدعوة صديقتي الدكتورة سهير عبد الحفيظ، المعروفة بلقب "أم الرجال" والخبيرة في الإعاقة السمعبصرية، للمشاركة في تدريبات مشتركة مع السيدة نانسي أودنيل ضمن التحالف الدولي لمتلازمة آشر؛ وذلك بهدف توحيد الجهود مع شركاء من العالم العربي والعالم كسفراء في بلداننا، نعمل على الدعم والبحث عن حلول تأهيلية ملائمة للأشخاص ذوي متلازمة آشر.
أرحب بانضمامي كسفيرة للتحالف الدولي لمتلازمة آشر في مصر، بلادي الحبيبة، لنبني معاً مجتمع متلازمة آشر المتكاتف، الذي يدعم أفراده بعضهم بعضاً بوعي وكرامة وأمل.

My name is Nadia Abdullah
Many Deaf people in Egypt, as well as others across the Arab world, know me as “Nadia the Lawyer.” I am 62 years old and come from a Deaf family; my father, mother, and older sister are all Deaf. From them, I learned the sign language they used within the family and their community—a language that later evolved into what is now known as Egyptian and Arab Sign Language.
I became an interpreter for my family and their friends more than fifty-five years ago, at a time when sign language interpreters were simply not available in our community. I studied law and earned a Bachelor’s degree in Law from Cairo University, driven by a deep commitment to defending their rights and the rights of the Deaf community.

In 2012, I filed a landmark legal case to affirm the legal necessity of sign language interpreters. The court ruling formally recognized sign language and established the right of Deaf individuals to access certified sign language interpreters through civil society organizations, rather than being forced to rely on judicial assistants who did not know sign language.

About twenty years ago, we were confronted with my Deaf sister’s progressive vision loss, diagnosed by an ophthalmologist as optic nerve atrophy, with no available medical or surgical treatment—only attempts to slow its progression through vitamins. Over time, we also noticed mild balance difficulties in her Deaf son, now 32 years old, along with a loss of peripheral vision. The presence of another Deaf relative on his father’s side with visual impairment further confirmed our growing suspicion of a hereditary condition.

As a human rights activist and lawyer working with persons with disabilities—particularly those with hearing disabilities—and through my direct engagement with many DeafBlind individuals and entire families, I became acutely aware of the serious risks facing this marginalized group. Together with colleagues, I co-founded the Egyptian Foundation for the Rights of the Deaf and Interpreters. Through this work, I sought practical solutions to the challenges faced by my family members and others, ultimately learning that my family members are living with Usher syndrome.

I welcomed the invitation from my friend, Dr. Soheir Abdel Hafiz—known as “Umm Al-Rijal” and a leading expert in DeafBlindness—to participate in joint training programs with Ms. Nancy O’Donnell through the Usher Syndrome Coalition. Our aim was to unite efforts with partners across the Arab world and globally, serving as ambassadors in our countries and seeking appropriate rehabilitation solutions for people with Usher syndrome.

I am honored to join as an Ambassador of the Usher Syndrome Coalition in Egypt, my beloved homeland, so that together we may build a cohesive and supportive Usher syndrome community—one grounded in awareness, dignity, and shared hope.

د. سهير عبد الحفيظ عمر Dr. Sohair AbdelHafeez Omar

سهير عبد الحفيظ (اسم الشهرة: أم الرجال)
أم لاثنين من ضعاف السمع المتميزين اللذين أتما تعليمهما الجامعي ويعملان ومستقلان.
حصلت على درجة الماجستير في التربية، برسالة بعنوان: "الضغوط النفسية والمساندة الاجتماعية لدى أمهات فاقدي السمع"، ثم حصلت على درجة الدكتوراه في التربية بعنوان: "استخدام المدخل الإسكندنافي في بناء التواصل لدى الأطفال الصم المكفوفين ولاديًا وعلاقته بجودة الحياة كما تدركها أمهاتهم" من جامعة الزقازيق.
أعمل محاضرة في مادة (الإعاقة السمعبصرية) بكلية علوم الإعاقة والتأهيل – جامعة الزقازيق. وتمتد خبرتي العلمية والعملية في مجال الإعاقتين السمعية والسمعبصرية لأكثر من خمسة وثلاثين عامًا.
أعمل كاستشارية في التربية الخاصة وتمكين الأشخاص الصم وضعاف السمع والأشخاص ذوي الإعاقة السمعبصرية وأسرهم، مع عدد من منظمات المجتمع المدني. كما أنني عضو في اتحاد كتاب مصر.
أحاضر وأشارك في عدد من المؤتمرات والدورات وورش العمل المحلية والعربية والدولية المتخصصة في مجال الإعاقة. وأعتز بأن يكون هذا المسار العلمي والإنساني جزءًا من جهدي في دعم وتمكين الأشخاص ذوي متلازمة أشر وأسرهم ضمن فريق سفراء Usher Syndrome Coalition في مصر.

‏Dr. Sohair Abdel Hafeez (Known as: Umm Al-Rijal)
I am a mother of two outstanding hard-of-hearing men, both of whom have completed their university education, are currently employed, and live independently.

I earned a Master’s degree in Education with a thesis titled: "Psychological Stress and Social Support Among Mothers of Individuals with Hearing Loss." Subsequently, I obtained a PhD in Education from Zagazig University with a dissertation titled: "Using the Scandinavian Approach to Build Communication Among Congenitally DeafBlind Children and Its Relationship to Quality of Life as Perceived by Their Mothers."

I am a lecturer of the DeafBlindness course at the Faculty of Disability Sciences and Rehabilitation, Zagazig University. My academic and practical experience in the fields of hearing impairment and DeafBlindness spans over thirty-five years.
I serve as a Special Education consultant, specializing in the empowerment of Deaf and hard-of-hearing individuals, as well as people with DeafBlindness and their families, in collaboration with several civil society organizations. I am also a member of the Egyptian Writers Union.

I am a frequent speaker and participant in numerous local, regional, and international conferences, training courses, and workshops specializing in the field of disability. I take great pride in this scientific and humanitarian journey being a part of my commitment to supporting and empowering individuals with Usher syndrome and their families as a member of the Usher Syndrome Coalition Ambassador team in Egypt.

موارد حول متلازمة آشر Resources About Usher Syndrome

  • تُعد مؤسسة USH Trust أكبر قاعدة بيانات دولية للتواصل مع المصابين بمتلازمة آشر. أنشأها ويديرها تحالف متلازمة آشر، وهي أداة قوية للتواصل مع المصابين بمتلازمة آشر حول العالم وتزويدهم بالمعلومات. تتيح لنا مؤسسة USH Trust التعرّف على المجتمع وخدمته بشكل أفضل، والقيام بما نجيده: تحديد هوية المجتمع وبنائه ودعمه وربطه، سواءً داخل مجتمع آشر أو مع مجتمع البحث العلمي.

    The USH Trust is the largest international contact database of individuals with Usher syndrome. Created and maintained by the Usher Syndrome Coalition, it is our most powerful tool to connect and inform individuals living with Usher worldwide. The USH Trust allows us to get to know and serve the community better, and to do what we do best: identify, build, support, and connect the community, both within the Usher community and with the research community.

  • ندعو الأفراد المصابين بمتلازمة آشر، ممن لديهم شغف بالبحث، للانضمام إلى برنامج جمع بيانات متلازمة آشر (USH DCP)، المدعوم من RARE-X. ستُضاف المعلومات الصحية المُدخلة في هذه المنصة الآمنة إلى قاعدة بيانات عالمية للمعلومات غير المُحددة الهوية، والمتاحة للباحثين حول العالم. ومع نمو برنامج جمع بيانات متلازمة آشر، سيزداد وعي الباحثين بمتلازمة آشر، مما سيؤدي إلى تطوير تجارب سريرية وعلاجات لفقدان البصر والسمع ومشاكل التوازن المرتبطة بمتلازمة آشر.

    Individuals with Usher syndrome who are passionate about research are invited to join the Usher Syndrome Data Collection Program, or USH DCP, powered by RARE-X. Health information entered into this secure platform will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome, leading to the development of clinical trials and treatments for the vision loss, hearing loss, and balance issues associated with Usher syndrome. Data collection is a crucial step in treatment development. RARE-X invites researchers from around the world to identify trends and gather information that will lead to clinical trials.

  • مقال للدكتورة سهير عيد الحافظ عمر، سفيرة مستشفى جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس في مصر، حول اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة آشر. تُظهر الصورة فواز، سفير مستشفى جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس في الخوير، مع اثنين من أبنائه المصابين بمتلازمة آشر.

  • سيأخذك هذا الكتاب في جولة حول كيفية التواصل مع الأشخاص الصم والبكم من خلال حاسة اللمس وإنشاء لغة معهم يمكن لكلا الطرفين التواصل بها مع بعضهما البعض بشكل فعال.

    This book will give you a tour on how to communicate with deafblind people through the sense of touch and to create a language with them that both can communicate with each other effectively.

  • Dr. Suhair Safwat Abdel Majeed, Professor of Sociology at Ain Shams University, presented a working paper on "Supporting Families of People with Usher Syndrome Associated with Visual Impairment".