USH Embajadora por Brasil

Um novo embaixador para o Brasil chegará em breve!

Recursos en Português

  • O "USH Trust" da Usher Syndrome Coalition é o maior banco de dados de contatos internacionais de crianças e adultos com síndrome de Usher e nossa ferramenta mais poderosa para conectar, informar e apoiar indivíduos dentro da comunidade Usher. Aqueles que ingressam no USH Trust também são os primeiros a aprender sobre as mais recentes oportunidades de pesquisa. As informações contidas no USH Trust são confidenciais e não são compartilhadas fora da Coalizão.

  • Indivíduos com síndrome de Usher apaixonados por pesquisa têm uma nova plataforma de coleta de dados para aderir. A Plataforma de Coleta de Dados da Síndrome de Usher, ou USH DCP, é hospedada pela RARE-X, uma organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a pesquisa. Ao inserir suas informações de saúde nesta plataforma segura, você se tornará parte de um banco de dados global de informações anonimizadas, disponível para pesquisadores em todo o mundo. Isso significa que somente você pode ver seus dados. Só você pode alterar seus dados. Suas informações pessoais (nome, data de nascimento, endereço, etc.) não serão compartilhadas sem a sua permissão. À medida que o DCP cresce, mais pesquisadores tomarão conhecimento da síndrome de Usher. Isto pode levar ao desenvolvimento de ensaios clínicos, novos tratamentos e novas terapias. VOCÊ detém a chave para desbloquear futuras descobertas de pesquisas.

  • Este grupo é aberto a todos os portadores de Síndrome de Usher e aqueles que dedicam e atuam com pessoas portadoras desta síndrome. O grupo tem como objetivo compartilhar notícias, eventos, trocar experiências, fazer novas amizades, enfim tudo relacionado com Síndrome de Usher.

  • Temos como missão informar a sociedade e as autoridades públicas, sobre a síndrome de Usher. Uma das formas que procuramos transmitir esta informação é promover, organizar seminários com palestras, depoimento e espaços de discussão, informação e aprendizagem baseadas na premissa de sensibilizar para a temática da síndrome de Usher.

  • Portal voltado para pessoas com SÍNDROME DE USHER e a seus familiares, profissionais, e amigos

  • Conheça a jornada de Ana Lúcia com a síndrome de Usher. Em português e língua de sinais

  • Este torcedor de futebol surdo-cego ainda é capaz de aproveitar a magia da Copa do Mundo através de uma combinação de linguagem de sinais tátil, demonstração e sinais táteis/toque em suas costas

  • Research article in English about Brazil