USH Embajador por Argentina - Daiana

Conoce a Daiana

Hola a todos. Mi nombre es Daiana y soy embajadora del síndrome de Usher en Argentina.

Es un honor y, al mismo tiempo, un gran compromiso ocupar este lugar. Mi función tiene como objetivo poder contactar a personas de Argentina que tengan diagnóstico de síndrome de Usher, favorecer el intercambio de información y, sobre todo, contribuir a construir una red de apoyo entre quienes atravesamos esta condición. Particularmente, también tengo síndrome de Usher tipo 2A. Soy terapeuta y disfruto mucho de las actividades que implican la creatividad y la expresión personal y mi intención es que todos tengan acceso a estas actividades. A continuación, quisiera contarles brevemente de qué se trata este diagnóstico. El Síndrome de Usher es una condición genética que puede afectar la visión, la audición y el equilibrio. Existen diferentes tipos de Síndrome de Usher y una gran variedad de manifestaciones, por lo que la experiencia puede ser muy diferente en cada persona. 

La confirmación y especificidad del diagnóstico puede realizarse mediante un estudio genético. En muchos casos, la primera etiqueta diagnóstica aparece desde el área visual, a partir de la retinosis pigmentaria. Sin embargo, cuando existe un Síndrome de Usher, es importante considerar también la posible afectación auditiva y vestibular. Algunas personas presentan dificultades desde edades muy tempranas, mientras que en otras las manifestaciones aparecen o se hacen más evidentes a medida que pasa el tiempo. Encontrarse con este diagnóstico no es fácil, tanto para la propia persona como para sus familiares y seres queridos. Puede traer muchas preguntas, incertidumbres, miedos y también la necesidad de encontrar a otras personas que puedan comprender lo que estamos atravesando. Por eso, este espacio busca ser justamente eso: un lugar de encuentro, intercambio y acompañamiento. Un espacio donde podamos compartir información, experiencias, recursos y también nuestras inquietudes; donde podamos sentir que no estamos solos frente a un diagnóstico que, muchas veces, puede resultar difícil de explicar a quienes no lo viven en primera persona. 

Me gustaría que podamos ir construyendo juntos esta red, desde el respeto, la empatía y la posibilidad de acompañarnos mutuamente. Si tenés síndrome de Usher, si recibiste este diagnóstico recientemente o si sos familiar de alguien con Usher y querés contactarte, te invito a acercarte y ser parte de este espacio. Ojalá podamos hacer de este grupo una verdadera red de apoyo e información para la comunidad de personas con síndrome de Usher en Argentina.

Contáctame en: embajador.arg@usher-syndrome.org

Recursos en Español

  • Este registro gratuito, confidencial y simple, mantenido por Usher Syndrome Coalition, es el único registro exclusivo para personas de todas las edades con cualquier tipo de síndrome de Usher en todo el mundo. Al registrarse, se convierte en parte de una comunidad global en crecimiento. El registro es nuestra herramienta más poderosa para conectar a la comunidad, aprender sobre la comunidad y apoyar la investigación.

  • Las personas con síndrome de Usher que sienten pasión por la investigación tienen un nuevo programa de recopilación de datos al que pueden sumarse. El Programa de recopilación de datos sobre el síndrome de Usher, o USH DCP, está impulsado por RARE-X, un programa de Global Genes, una organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación en la comunidad de enfermedades raras. Al ingresar su información médica en esta plataforma segura, pasará a formar parte de una base de datos global de información anónima disponible para investigadores de todo el mundo. Eso significa que solo usted puede ver sus datos. Solo usted puede cambiar sus datos. Su información personal (nombre, dirección de correo electrónico) no se compartirá sin su permiso. A medida que el DCP crezca, más investigadores se darán cuenta del síndrome de Usher. Esto puede conducir al desarrollo de ensayos clínicos, nuevos tratamientos y nuevas terapias. USTED tiene la clave para desbloquear futuros descubrimientos de investigación.

  • Esta página es un recurso creciente de información sobre el síndrome de Usher en español de fuentes de todo el mundo.