Πρεσβευτές/τριες του Συνασπισμού για το Σύνδρομο Άσερ (ΣΣΑ) στην Ελλάδα - Λεμονιά, Γιάννης, Γεωργία & Κατερίνα USΗ Ambassadors for Greece - Lemonia, Yannis, Georgia & Katerina

Η Ελλάδα χρησιμοποιεί μια ομαδική προσέγγιση για την παροχή τοπικής υποστήριξης στην κοινότητα του συνδρόμου Άσερ. Η ομάδα πρεσβευτών/τριών του ΣΣΑ αποτελείται από δύο τυφλοκωφά άτομα: τη Λεμονιά Κουμάκη και τον Γιάννη Παναϊρλή, και από δύο επαγγελματίες: τη Γεωργία Παππά και την Κατερίνα Μπεζεριάνου, ενώ η Φρόσω Ζαφείρη είναι πρώην εκπρόσωπος, αλλά παραμένει ενεργή εθελόντρια του ΣΣΑ. Όλα τα μέλη της ομάδας έχουν εκπαιδευτεί ως πρεσβευτές/τριες του Συνασπισμού για το Σύνδρομο Άσερ (ΣΣΑ). Οι πρεσβευτές/τριες παρέχουν πληροφορίες, εκπαίδευση και υποστήριξη, χτίζοντας σταδιακά την κοινότητα του συνδρόμου Άσερ στην Ελλάδα.

Μπορείτε να επικοινωνείτε με τη Λεμονιά, τη Γεωργία και την Κατερίνα στην ηλεκτρονική διεύθυνση:  ambassador.greece@usher-syndrome.org 

και με τον Γιάννη στη διεύθυνση: ambassador.greece2@usher-syndrome.org

Greece uses a team approach to provide local support to the Usher syndrome community. The USH team consists of two deafblind individuals: Lemonia Koumaki and Yannis Panairlis, and two professionals: Georgia Pappa and Katerina Bezerianou while Froso Zafiri is a past ambassador but she still remains an active USH volunteer. All team members have been trained as ambassadors for the Usher Syndrome Coalition (USH). The ambassadors provide information, education and support, building the Usher syndrome community in Greece, one person at a time.

You may contact Lemonia, Georgia and Katerina at: ambassador.greece@usher-syndrome.org 

and Yannis at: ambassador.greece2@usher-syndrome.org

Λεμονιά Κουμάκη - Πρεσβεύτρια του ΣΣΑ Lemonia Koumaki - USH Ambassador

Η Λεμονιά Κουμάκη είναι κωφή και γεννήθηκε το 1968 στους Ολύμπους της Χίου. Φοίτησε στο δημοτικό σχολείο του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών Αμπελοκήπων στην Αθήνα και ολοκλήρωσε τις μαθητικές σπουδές της στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση στο Γενικό Γυμνάσιο και Λύκειο Χίου. Το 1995 αποφοίτησε από το Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Το 1996 άρχισε να εργάζεται στο σχολείο Κωφών και Βαρήκοων της Αργυρούπολης όπου και παρέμεινε ως το 2003. Στη συνέχεια εργάστηκε στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κωφών και Βαρήκοων Φιλοθέης και στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κωφών και Βαρήκοων Λυκόβρυσης Πεύκης.

Έχει συμμετάσχει σε διετή προγράμματα επιμόρφωσης: «Επιμόρφωση Εκπαιδευτικών και Ειδικών Επιστημόνων ΣΜΕΑ Κωφών-Βαρήκοων» (1997-1999) & «Εξειδίκευση στην Εκπαίδευση Κωφών-Βαρήκοων» του Πανεπιστήμιου Πατρών (2003-2004). Ακόμη, έχει συμμετάσχει σε σεμινάρια Ειδικής Αγωγής που αφορούν την εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων μαθητών, αλλά και την εκπαίδευση μαθητών με άλλες εκπαιδευτικές ανάγκες. Έχει επάρκεια στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα.

Διετέλεσε Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας της Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδος (2021-2023), ενώ σήμερα είναι μέλος του Γενικού της Συμβουλίου.

Είναι παντρεμένη με δύο παιδιά (κωφός σύζυγος και ακούοντα παιδιά).

Το 2014 διαγνώστηκε άτυπα με σύνδρομο Άσερ, διάγνωση η οποία επισημοποιήθηκε το 2020, ενώ το 2025, κατόπιν γενετικής εξέτασης, επιβεβαιώθηκε ο τύπος (τύπος 2D). Από το 2019 συμμετέχει ενεργά στον Πανελλήνιο Σύλλογο Τυφλοκωφών «Ηλιοτρόπιο», ενώ από το 2025 διατελεί Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του συλλόγου.

Lemonia Koumaki is deaf and was born in 1968 in Olympos, Chios, Greece. She attended primary school at the National School for the Deaf in Ampelokipoi, Athens, and completed her secondary education at the General Gymnasium and Lyceum of Chios. In 1995, she graduated from the Department of Primary Education at the National and Kapodistrian University of Athens.

In 1996, she began working at the School for Deaf and Hard-of-Hearing Students in Argyroupoli, Athens where she remained until 2003. She then worked at the Special Primary School for Deaf and Hard-of-Hearing Students in Filothei, Athens and at the Special Primary School for Deaf and Hard-of-Hearing Students in Lykovrysi-Pefki, Athens.

She has participated in two-year professional development programs: "Training of Teachers and Specialists in Deaf-Hard-of-Hearing Education" (1997–1999) and "Specialization in Deaf & Hard-of-Hearing Education" at the University of Patras, Greece (2003–2004). She has also attended special education seminars concerning the education of deaf and hard-of-hearing students, as well as students with other educational needs. She is proficient in Greek Sign Language.

She served as Deputy General Secretary of the Hellenic (Greek) Federation of the Deaf (2021–2023) and is currently a member of its General Council.

She is married and has two children (a deaf husband and hearing children).

In 2014, she was informally diagnosed with Usher Syndrome, which was officially confirmed in 2020 and in 2025 via genetic testing (type 2D). Since 2019, she has been actively involved in the Panhellenic (National) Association of Deafblind in Greece "The Sunflower", and since 2025 she serves as Board President.

Γιάννης Παναϊρλής - Πρεσβευτής του ΣΣΑ Yannis Panairlis - USH Ambassador

Ο Γιάννης Παναϊρλής γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Δράμα. Είναι αρχιτέκτονας μηχανικός (MArch AUTh, MSc UCL, μέλος του Τεχνικού Επιμελητηρίου Ελλάδας) και έχει εργαστεί στο Ηνωμένο Βασίλειο και στην Ελλάδα, στον τομέα του αρχιτεκτονικού σχεδιασμού κτιρίων μεγάλης κλίμακας (αεροδρόμια, νοσοκομεία, πολιτιστικά κτίρια, data centres, ξενοδοχειακές μονάδες κ.ά.). Σήμερα εργάζεται στο Τμήμα Αρχιτεκτονικών Μελετών της Διεύθυνσης Μελετών και Εκτέλεσης Έργων Μουσείων και Πολιτιστικών Κτιρίων του Υπουργείου Πολιτισμού.

Παράλληλα με την αρχιτεκτονική ασχολείται με τη λογοτεχνία (ψευδώνυμο: Γιάννης Πολυβώτης). Κείμενά του (διηγήματα, δοκιμιακά άρθρα, ποιήματα, κριτικές, ταξιδιωτικά άρθρα κ.ά.) έχουν διακριθεί σε λογοτεχνικούς διαγωνισμούς και έχουν δημοσιευτεί σε συλλογικά έργα, περιοδικά και στο διαδίκτυο. Το πρώτο του μυθιστόρημα (Οδός Αέρηδων, 2023) κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Ιωλκός.

Τέλος, είναι άτομο με τυφλοκώφωση (μερικώς βλέπων, βαρήκοος, σύνδρομο Άσερ τύπος 2Α) και ενεργό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Τυφλοκωφών.

Yannis Panairlis was born and raised in Drama, Greece. He is an architect (MArch AUTh, MSc UCL, member of the Technical Chamber of Greece) and has worked in the United Kingdom and Greece in the field of large-scale architectural design, including airports, hospitals, cultural buildings, data centres, hotel complexes etc. He currently works in the Directorate of Architectural Design for Museums and Cultural Buildings at the Ministry of Culture in Athens, Greece.

Alongside his work in architecture, he is also active in literature under the pen name Yannis Polivotis. His writings (including short stories, essays, poems, reviews, travel articles etc) have received distinctions in literary competitions and have been published in collective volumes, journals, and online. His first novel ["Odos Aeridon" ("Street of Winds"), 2023] was published (in Greek) by Iolcos Publications.

Lastly, he is a deafblind individual (partially sighted, hard of hearing, Usher Syndrome type 2A) and an active member of the Panhellenic (National) Association of Deafblind in Greece.

Γεωργία Παππά - Πρεσβεύτρια του ΣΣΑ Georgia Pappa - USH Ambassador

Ονομάζομαι Γεωργία Παππά. Είμαι εργοθεραπεύτρια και αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Τυφλοκωφών «To Ηλιοτρόπιο». Είμαι μέλος της ομάδας Πρεσβευτών/τριών του ΣΣΑ από το 2021 και εργάζομαι με τυφλοκωφά άτομα από το 1994. Εκπαιδεύτηκα στις ΗΠΑ στη Σχολή Τυφλών Perkins (2002-2003) και στο Εθνικό Κέντρο Τυφλοκωφών Νέων και Ενηλίκων Helen Keller. Ήμουν εκπρόσωπος (ως επαγγελματίας) του Ευρωπαϊκού Δικτύου Τυφλοκωφών για 5 χρόνια. Χαίρομαι να εργάζομαι με την κοινότητα των τυφλοκωφών ατόμων στην Ελλάδα!

My name is Georgia Pappa. I am an occupational therapist and vice president of the Panhellenic (National) Association of the Deafblind in Greece "The Sunflower". I have been an ambassador for Greece since 2021 and I have worked with deafblind people since 1994. I received training in the U.S. at Perkins School of the Blind (2002-2003), and the Helen Keller National Center for Deafblind Youths and Adults. I was a professional representative for the European Deafblind Network for 5 years. I enjoy working with the deafblind community in Greece!

Κατερίνα Μπεζεριάνου - Πρεσβεύτρια του ΣΣΑ Katerina Bezerianou - USH Ambassador

Ονομάζομαι Κατερίνα Μπεζεριάνου και είμαι ιδρυτικό μέλος της ελληνικής ομάδας Πρεσβευτών/τριών του ΣΣΑ. Εργάζομαι ως κοινωνική λειτουργός σε σχολείο ειδικής αγωγής. Το να είμαι μέρος της παγκόσμιας κοινότητας του Συνδρόμου Άσερ είναι ιδιαίτερα σημαντικό για μένα, καθώς μας δίνει τη δυνατότητα να ανταλλάσσουμε εμπειρίες και ιδέες, έτσι ώστε να κάνουμε ουσιαστικά βήματα για την υποστήριξη της κοινότητας του συνδρόμου Άσερ στην Ελλάδα. Η συμμετοχή μου στις μηνιαίες διαδικτυακές συναντήσεις των Πρεσβευτών/τριών του ΣΣΑ με βοηθά να νιώθω μέλος μιας ευρύτερης κοινότητας, όπου μοιραζόμαστε κοινές εμπειρίες με πρεσβευτές/τριες άλλων χωρών, μαθαίνοντας έτσι ο ένας από τον άλλον.

My name is Katerina Bezerianou and I am an original member of the Greek team of USH Ambassadors. I am a social worker at a school for children with special needs. It is helpful to be part of the USH community around the world, exchanging experiences and useful ideas so that we can make important steps supporting the Usher community in Greece. Participating in our monthly USH Ambassador online meetings helps me to feel part of a bigger community, sharing similar experiences and learning with Ambassadors in other countries. 

Πηγές για την Ελλάδα Resources for Greece

  • Το USH Trust είναι η μεγαλύτερη διεθνής βάση δεδομένων επαφών ατόμων με σύνδρομο Άσερ. Δημιουργήθηκε και συντηρείται από τον Συνασπισμό για το Σύνδρομο Άσερ (ΣΣΑ), είναι το πιο ισχυρό μας εργαλείο σε παγκόσμιο επίπεδο για τη σύνδεση και την ενημέρωση ατόμων που ζουν με σύνδρομο Άσερ. Το USH Trust μάς επιτρέπει να γνωρίσουμε και να υπηρετήσουμε την κοινότητα καλύτερα, καθώς και να κάνουμε αυτό που γνωρίζουμε καλύτερα: να εντοπίσουμε, να δημιουργήσουμε, να υποστηρίξουμε και να συνδέσουμε την κοινότητα, τόσο εντός της κοινότητας του συνδρόμου Άσερ όσο και με την ερευνητική κοινότητα. Αυτό πραγματοποιείται μέσω e-mail, τηλεφώνου, βιντεοτηλεφώνου, μέσων κοινωνικής δικτύωσης, διαδικτυακών σεμιναρίων, τοπικών κοινωνικών εκδηλώσεων, του συνεδρίου USH Connections και των πολλών πηγών που είναι διαθέσιμοι στον ιστότοπό μας. Ελάτε, ενωθείτε μαζί μας!

    The USH Trust is the largest international contact database of individuals with Usher syndrome. Created and maintained by the Usher Syndrome Coalition, it is our most powerful tool to connect and inform individuals living with Usher worldwide. The USH Trust allows us to get to know and serve the community better, and to do what we do best: identify, build, support, and connect the community, both within the Usher community and with the research community. We do this via e-mail, telephone, videophone, social media, webinars, local social events, our USH Connections Conference, and the many resources on our website. Come, join us!

  • Τα άτομα με σύνδρομο Άσερ που έχουν έντονο ενδιαφέρον για την έρευνα μπορούν να ενταχθούν σε μια νέα πλατφόρμα συλλογής δεδομένων. Η πλατφόρμα συλλογής δεδομένων του συνδρόμου Άσερ «USH DCP», είναι μέρος του RARE-X, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που ασχολείται με την ανάπτυξη της έρευνας. Σε αυτήν την ασφαλή πλατφόρμα μπορείτε να εισάγετε τις ιατρικές σας πληροφορίες. Έτσι, γίνεστε μέρος μιας παγκόσμιας βάσης δεδομένων με μη ταυτοποιήσιμες πληροφορίες, η οποία είναι διαθέσιμη σε ερευνητές από όλο τον κόσμο. Αυτό σημαίνει ότι μόνο εσείς μπορείτε να δείτε τα δεδομένα σας. Μόνο εσείς μπορείτε να αλλάξετε τα δεδομένα σας. Τα προσωπικά σας στοιχεία (όνομα, ημερομηνία γέννησης, διεύθυνση κ.λπ.) δε θα κοινοποιηθούν χωρίς την άδειά σας. Όσο το «USH DCP» μεγαλώνει, περισσότεροι ερευνητές θα ενημερώνονται για το σύνδρομο Άσερ. Αυτό μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη κλινικών δοκιμών, νέων μεθόδων διαχείρισης και θεραπειών. ΕΣΕΙΣ κρατάτε το κλειδί για να ξεκλειδώσετε μελλοντικές ερευνητικές ανακαλύψεις.

    Individuals with Usher syndrome who are passionate about research have a new data collection platform to join. The Usher Syndrome Data Collection Platform, or USH DCP, is hosted by RARE-X, a nonprofit dedicated to accelerating research. By entering your health information into this secure platform, you will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. That means that only you can see your data. Only you can change your data. Your personal information (name, date of birth, address, etc.) will not be shared without your permission. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome. This can lead to the development of clinical trials, new treatments, and new therapies. YOU hold the key to unlocking future research discoveries.

  • Αυτό είναι το πρώτο βίντεο για την τυφλοκώφωση και το σύνδρομο Άσερ στην Ελλάδα. Μάθετε για την εξέλιξη των υπηρεσιών και της υποστήριξης, καθώς και για όλους τους υπέροχους ανθρώπους στην Ελλάδα που αποτελούν μέρος της κοινότητας των τυφλοκωφών.

    This is the first video about deafblindness and Usher syndrome in Greece. Learn about the evolution of services and support, and all of the great people in Greece who are part of the deafblind community!

  • Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών ιδρύθηκε το 1932 και είναι ο πρώτος φορέας αυτο-οργάνωσης των τυφλών στην Ελλάδα αλλά και όλων των ατόμων με αναπηρίες. Κύριος στόχος του είναι η υπεράσπιση των δικαιωμάτων και η ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων με αναπηρίες όρασης στην Ελλάδα.

    The Panhellenic (National) Association of the Blind in Greece was founded in 1932 and is the first self-organized body of blind people in Greece, as well as of people with disabilities. Its main goal is the protection of rights and the meaningful improvement of the quality of life of all people with visual disabilities in Greece.

  • «Το Ηλιοτρόπιο» δημιουργήθηκε το 1992 από μια ομάδα γονέων τυφλοκωφών παιδιών με τη στήριξη επαγγελματιών και φίλων. Αποτελεί τη μοναδική οργάνωση στην Ελλάδα που έχει στόχο την αναγνώριση της τυφλοκώφωσης ως ανεξάρτητης αναπηρίας, τη δημιουργία εκπαιδευτικών δομών και δομών αποκατάστασης για τυφλοκωφά παιδιά και ενήλικες, καθώς και την ειδική κατάρτιση επαγγελματιών

  • PANHELLENIC ASSOCIATION OF DEAF - PARENTS, GUARDIANS OF DEAF CHILDREN Facebook group

  • Άρθρο της Γεωργίας Παππά, εργοθεραπεύτρια, αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Τυφλοκωφών «Το Ηλιοτρόπιο».

    Article by Georgia Pappa, occupational therapist, vice president of the Panhellenic (National) Association of Deafblind in Greece "The Sunflower".

  • Του Γιάννη Παναϊρλή, πρεσβευτή του ΣΣΑ για την Ελλάδα. Το κείμενο προέκυψε από την ομιλία του ιδίου (με αρχικό τίτλο «Ζώντας με το σύνδρομο Άσερ») η οποία δόθηκε στον κινηματογράφο Ίριδα της Αθήνας, την 1η Ιουλίου 2023, στο σεμινάριο «Κινηματογράφος και Αναπηρία» που διοργανώθηκε από τον Πολιτιστικό Όμιλο Φοιτητών Πανεπιστημίου Αθηνών (Π.Ο.Φ.Π.Α.).

    By Yannis Panairlis, USH Ambassador for Greece. He presented this content, originally titled "Living with Usher Syndrome", on July 1st, 2023, in Athens, Greece, as part of the "Disability and Cinematography" seminar organized by the Student Cultural Society of the University of Athens.

  • Από τη Φωτεινή Τατάκη, η οποία μοιράζεται την εμπειρία της μετά τη διάγνωση με σύνδρομο Άσερ.

    By Fotini Tataki who shares her experience after being diagnosed with Usher syndrome.

  • Το μοναδικό μουσείο αφής στην Ελλάδα και ένα από τα ελάχιστα μουσεία του είδους του στον κόσμο.

    The only tactile museum in Greece and one of the few of its kind in the world.

  • Ο Γιώργος, τυφλοκωφό άτομο από την Ελλάδα, μοιράζεται την εμπειρία του από τη Θεσσαλονίκη όπου επισκέφθηκε ένα τοπικό σχολείο κωφών και βαρήκοων ατόμων. Εκεί, οι μαθητές δημιούργησαν ένα καινούργιο επιτραπέζιο παιχνίδι το οποίο μπορούν να παίξουν και τυφλοκωφά άτομα.

    George, a deafblind individual from Greece, shares his experience in Thessaloniki, Greece, where he visited a local school for the deaf and hard-of-hearing. There, the students created a new board game that can also be played by deafblind individuals.

Ενημερώσεις και Νέα News & Updates

Τελευταία ενημέρωση: Ιανουάριος 2026 Last update: January 2026