Greece

Το USH Trust είναι η μεγαλύτερη διεθνής βάση δεδομένων επαφών ατόμων με σύνδρομο Usher. Δημιουργήθηκε και συντηρείται από την Usher Syndrome Coalition, είναι το πιο ισχυρό μας εργαλείο για τη σύνδεση και την ενημέρωση ατόμων που ζουν με την Usher παγκοσμίως. Το USH Trust μας επιτρέπει να γνωρίσουμε και να υπηρετήσουμε την κοινότητα καλύτερα και να κάνουμε αυτό που κάνουμε καλύτερα: να εντοπίσουμε, να δημιουργήσουμε, να υποστηρίξουμε και να συνδέσουμε την κοινότητα, τόσο εντός της κοινότητας Usher όσο και με την ερευνητική κοινότητα. Αυτό το κάνουμε μέσω email, τηλεφώνου, βιντεοτηλέφωνου, μέσων κοινωνικής δικτύωσης, διαδικτυακών σεμιναρίων, τοπικών κοινωνικών εκδηλώσεων, του συνεδρίου USH Connections και των πολλών πόρων στον ιστότοπό μας. Ελάτε, ελάτε μαζί μας!

The USH Trust is the largest international contact database of individuals with Usher syndrome. Created and maintained by the Usher Syndrome Coalition, it is our most powerful tool to connect and inform individuals living with Usher worldwide. The USH Trust allows us to get to know and serve the community better, and to do what we do best: identify, build, support, and connect the community, both within the Usher community and with the research community. We do this via email, telephone, videophone, social media, webinars, local social events, our USH Connections Conference, and the many resources on our website. Come, join us!

Τα άτομα με σύνδρομο Usher που είναι παθιασμένα με την έρευνα έχουν να συμμετάσχουν σε μια νέα πλατφόρμα συλλογής δεδομένων. Η πλατφόρμα συλλογής δεδομένων του συνδρόμου Usher, ή USH DCP, φιλοξενείται από τη RARE-X, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στην επιτάχυνση της έρευνας. Εισαγάγοντας τις πληροφορίες για την υγεία σας σε αυτήν την ασφαλή πλατφόρμα, θα γίνετε μέρος μιας παγκόσμιας βάσης δεδομένων με πληροφορίες που δεν έχουν ταυτοποιηθεί, διαθέσιμη σε ερευνητές σε όλο τον κόσμο. Αυτό σημαίνει ότι μόνο εσείς μπορείτε να δείτε τα δεδομένα σας. Μόνο εσείς μπορείτε να αλλάξετε τα δεδομένα σας. Τα προσωπικά σας στοιχεία (όνομα, ημερομηνία γέννησης, διεύθυνση κ.λπ.) δεν θα κοινοποιηθούν χωρίς την άδειά σας. Καθώς το DCP αυξάνεται, περισσότεροι ερευνητές θα αντιληφθούν το σύνδρομο Usher. Αυτό μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη κλινικών δοκιμών, νέων θεραπειών και νέων θεραπειών. ΕΣΕΙΣ κρατάτε το κλειδί για να ξεκλειδώσετε μελλοντικές ερευνητικές ανακαλύψεις.

Individuals with Usher syndrome who are passionate about research have a new data collection platform to join. The Usher Syndrome Data Collection Platform, or USH DCP, is hosted by RARE-X, a nonprofit dedicated to accelerating research. By entering your health information into this secure platform, you will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. That means that only you can see your data. Only you can change your data. Your personal information (name, date of birth, address, etc.) will not be shared without your permission. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome. This can lead to the development of clinical trials, new treatments, and new therapies. YOU hold the key to unlocking future research discoveries.
Individuals with Usher syndrome who are passionate about research have a new data collection platform to join. The Usher Syndrome Data Collection Platform, or USH DCP, is hosted by RARE-X, a nonprofit dedicated to accelerating research. By entering your health information into this secure platform, you will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. That means that only you can see your data. Only you can change your data. Your personal information (name, date of birth, address, etc.) will not be shared without your permission. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome. This can lead to the development of clinical trials, new treatments, and new therapies. YOU hold the key to unlocking future research discoveries.

Αυτό είναι το πρώτο βίντεο για την κωφότητα και το σύνδρομο Usher στην Ελλάδα. Μάθετε για την εξέλιξη των υπηρεσιών και των υποστηρικτικών υπηρεσιών και για όλους τους σπουδαίους Έλληνες που ανήκουν στην κοινότητα των Κωφών Τυφλών!

This is the first video about deafblindness and Usher syndrome in Greece. Learn about the evolution of services and supports, and all of the great Greek people who are part of the DeafBlind community!

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών ιδρύθηκε το 1932 και είναι ο πρώτος φορέας αυτό-οργάνωσης των τυφλών στην Ελλάδα αλλά και όλων των ατόμων με αναπηρίες. Κύριος στόχος του είναι, η υπεράσπιση των δικαιωμάτων και η ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων με προβλήματα όρασης, στην Ελλάδα.

The Panhellenic Association of the Blind was founded in 1932 and is the first body of self-organization of the blind in Greece and of all people with disabilities. Its main goal is to defend the rights and substantially improve the quality of life of all visually impaired people in Greece.

The Panhellenic Association of the Blind was founded in 1932 and is the first body of self-organization of the blind in Greece and all people with disabilities. Its main goal is to defend the rights and substantially improve the quality of life of all visually impaired people in Greece.

PANHELLENIC ASSOCIATION OF DEAF - PARENTS, GUARDIANS OF DEAF CHILDREN

Άρθρο που έγραψε η κ. Γεωργία Παππά Γεωργία Παππά - Εργοθεραπεύτρια, ειδικευόμενη στην τύφλωση και
Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Τυφλών «Ο Ηλίανθος».

Article written by Mrs. Georgia Pappa Georgia Pappa - Occupational Therapist, specialist in blindness and
Vice President of the Panhellenic Association of the Blind "The Sunflower".

Μοναδικό στην Ελλάδα & ένα από τα 5 μουσεία του είδους του στον κόσμο