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Der USH Trust ist die größte internationale Kontaktdatenbank für Menschen mit Usher-Syndrom. Erstellt und gepflegt von der Usher Syndrome Coalition, ist er unser wichtigstes Instrument, um Menschen mit Usher-Syndrom weltweit zu vernetzen und zu informieren. Der USH Trust ermöglicht es uns, die Community besser kennenzulernen, zu unterstützen und das zu tun, was wir am besten können: die Community identifizieren, aufbauen, unterstützen und vernetzen – sowohl innerhalb der Usher-Community als auch mit der Forschungsgemeinschaft. Wir tun dies per E-Mail, Telefon, Videotelefon, über soziale Medien, Webinare, lokale Veranstaltungen, unsere USH Connections Conference und die zahlreichen Ressourcen auf unserer Website. Kommen Sie vorbei und machen Sie mit!

Für Menschen mit Usher-Syndrom, die sich leidenschaftlich für die Forschung engagieren, gibt es eine neue Datenerfassungsplattform. Die Usher-Syndrom-Datenerfassungsplattform (USH DCP) wird von RARE-X betrieben, einer gemeinnützigen Organisation, die sich der Beschleunigung der Forschung verschrieben hat. Indem Sie Ihre Gesundheitsdaten in diese sichere Plattform eingeben, werden Sie Teil einer globalen Datenbank mit anonymisierten Informationen, die Forschern weltweit zur Verfügung steht. Das bedeutet, dass nur Sie Ihre Daten sehen und ändern können. Ihre persönlichen Daten (Name, Geburtsdatum, Adresse usw.) werden nicht ohne Ihre Zustimmung weitergegeben. Mit dem Wachstum der DCP werden mehr Forscher auf das Usher-Syndrom aufmerksam. Dies kann zur Entwicklung klinischer Studien, neuer Behandlungen und Therapien führen. SIE halten den Schlüssel zu zukünftigen Forschungsergebnissen in der Hand.