Own the Equinox Day 15: Why Do It Again?

September 6, 2016

(submitted August 21, 2016)

by Diana Velarde

Diana Velarde is a Mexican girl who lives in Mexico City and with her family as her team, they are doing a mile-a-thon for the second “Own the Equinox”.

Today it’s Sunday 21st and I’m thinking that the day after tomorrow I will start my second “Own the Equinox” challenge to celebrate the Second Global Usher Syndrome Awareness Day with people from all around the world. 

My feelings? Mostly, I’m scared.  I’m scared I won’t have the same physical and mental strength as last year to get up every day to walk/run more than one mile. Right now I am physically tired from some very busy weeks. I also accidentally fell to the floor twice in the last 3 days so my right knee is in pain.  Mentally, I’m scared I won’t raise any funds to support this cause. I don’t even feel comfortable asking people to donate.  I’m scared I won’t get the same support I received last year and that I won’t engage anyone. We always hear that we shouldn’t depend on others to do something but in this case we NEED others to make this event successful. 

However, there are other fears that are absolutely bigger than those above. Becoming fully blind with limited hearing. Becoming more and more dependent on others for doing basic stuff.  Feeling alone because others don’t understand what is it to live with Usher Syndrome.  Getting doors closed to pursue my dreams.  Feeling a burden to others.  Not being able to start a family.  Being unable just to see or hear what is around me. In summary: I’m scared of a DARK future. 

Don’t get me wrong.  I’m a very positive person and I don’t focus on those fears.  I try very hard every day to have a “normal” life and be independent.  And I will keep doing it.  But I’m human and I can’t deny those fears.  However, it is obvious that I should overcome my silly fears of what will happen in the next 26 days and fight to avoid that DARK future.  I really want a cure for all of us who live with Usher Syndrome. 

I know, it is true there is not a cure today but we are getting closer.  Probably only few know that in the last year there has been amazing steps in the research of steam cells, gene therapy, bionic eye and others. Still we are some years far from the cure.  So, I’m not a scientist and I wish I could be a billionaire to just give away lots of money to support all the research lines. I ask, what can I do?

Thanks to this amazing institution called Usher Syndrome Coalition, I’m joining others around the world for this challenge. Probably some might think that it’s silly to think that we can do something just because we do a mile-a-thon (which is my challenge), or run a marathon or post every day in social networks but we ACTUALLY CAN.  Through making noise during these 26 days we can create awareness of this weird disease that affects 400,000 people in the world.  We can educate doctors so they can diagnose correctly about this (unfortunately there are doctors –eye or ear specialists- that don’t know about Usher Syndrome, believe it or not). We can tell those that are recently diagnosed that they aren’t alone and it is still possible to have a life.  We can invite others to donate (why not?) to support research. We can invite those who haven’t done so to register in the Usher Registry to support research (some of them don’t have enough candidates for clinical trials).  We can show the world that most of us manage every day and thus contribute to the disabilities rights movement. We can try to make our world better while we still live with this syndrome. We can do this and more, and we will keep doing it, every year, until we get a cure.

How can we make this bigger? Asking others to help us spread the word of what we are doing and join us in any way: running, walking, posting in social networks, donating, talking to others about this, etc. Not that complicated right? In my case I’m starting this new challenge with a wonderful team: my family. I should say that probably will not have a pic of all of us together as we all live in very distant places. Still, our commitment is going for a run/walk of at least 1 mile during 26 days and posting about it, from wherever we are. In this way hopefully others will join as well, the same way some did last year. 

I should say that in addition to feeling fearful, I feel excited to see what this year’s challenge will bring to all of us. Last year I posted about my self-awareness journey and after it I was motivated to take some steps to create awareness at my workplace, among other things.  I know others who were part of the challenge also learned something in their own way.  Right now, a new journey is just starting, for our challenge and for our cause. There are new opportunities to witness kindness, to learn something, to change our possibilities, to prove ourselves again that we can do more than we believe.  Let the challenge begin.

If you are interested in supporting Diana, you can go to www.classy.org/dianavelarde.

Learn more about Usher Syndrome Awareness Day and how you can Own the Equinox.

¿Por qué hacerlo otra vez?

Hoy es Domingo 21 y estoy pensando que pasado mañana voy a empezar el segundo reto “Own the Equinox” (“Apropiarnos del equinoccio”) para celebrar el Segundo Día Global de Concientización del Síndrome de Usher con gente de todo el mundo.

Mis sentimientos? Más que nada, tengo miedo.  Tengo miedo que no tendré la misma fuerza física y mental del año pasado, para levantarme cada día a correr/caminar más de una milla: en este momento estoy tan cansada físicamente después de algunas semanas muy ocupadas y además me caí por accidente dos veces en los últimos 3 días así que me duele mi rodilla derecha.  Tengo miedo que no podré juntar ningún donativo para apoyar la causa: ni siquiera me siento cómoda en pedir a la gente que done.  Tengo miedo que no tendré el mismo apoyo que recibí el año pasado y que no “enganche” a nadie: siempre escuchamos que no debemos depender de otros para hacer algo pero en este caso NECESITAMOS de otros para hacer que este evento tenga éxito.

Pero, por otro lado, hay otros miedos que son definitivamente más grandes que los que acabo de mencionar: llegar a estar completamente ciega con mi audición limitada.  Ser más y más dependiente de otros para hacer las cosas más básicas.  Sentirme sola porque otros no entienden lo que es vivir con el Síndrome de Usher.  Ver puertas cerradas para alcanzar mis sueños.  Sentirme una carga para otras personas.  No ser capaz de tener una familia.  Ser incapaz de simplemente ver u oír lo que está alrededor de mí.  En resumen: tengo miedo de un futuro OSCURO.

No me malinterpreten.  Soy una persona muy positiva y no me enfoco en esos miedos.  Cada día intento con todas mis fuerzas tener una vida “normal” y ser independiente.  Y lo seguiré haciendo.  Pero soy humana y no puedo negar que tengo esos miedos.  Obviamente debo superar mis miedos tontos de lo que pueda pasar en los próximos 26 días y luchar para evitar ese futuro OSCURO.  Realmente quiero una cura para todos los que vivimos con Síndrome de Usher.

Lo sé, es cierto que no hay una cura hoy en día pero nos estamos acercando.  Probablemente pocos sepan esto pero en el último año ha habido pasos increíbles en la investigación de células madre, terapia de genes, ojo biónico y otras más.  De todas formas estamos a varios años de la cura.  Así que, no soy una científica y me encantaría ser una billonaria para simplemente dar montones de dinero para apoyar todas las líneas de investigación.  Entonces, qué puedo hacer?

Gracias a esta increíble institución llamada Usher Syndrome Coalition (Coalición del Síndrome de Usher), me estoy uniendo a otros alrededor del mundo para este reto.  Probablemente algunos podrán pensar que es tonto pensar que podemos hacer algo simplemente porque hacemos un mile-a-thon / una milla al día (lo cual es mi reto), o correr un maratón, o escribir un post cada día en las redes sociales.  Pero de hecho SI PODEMOS.  Haciendo ruido estos 26 días podemos crear conciencia sobre esta extraña enfermedad que afecta a más de 400,000 personas en el mundo.   Podemos educar a doctores para que puedan diagnosticar correctamente sobre esto (desafortunadamente hay doctores – oftalmólogos o especialistas del oído- que no saben sobre el Síndrome de Usher, lo crean o no).  Podemos decirles a todos los que han sido diagnosticados recientemente que no están solos y que es posible tener una vida.  Podemos invitar a otros a donar (por qué no?) para apoyar la investigación.  Podemos invitar a aquellos que no lo han hecho a registrarse en la Base de Datos de la Coalición (Usher Registry) para apoyar la investigación (algunos estudios no tienen suficientes candidatos).  Podemos mostrarle al mundo que muchos de nosotros nos las arreglamos cada día y apoyar el movimiento de derechos de los discapacitados.  Podemos intentar hacer nuestro mundo un poco mejor mientras vivamos con esta enfermedad.  Podemos hacer esto y más, y lo seguiremos haciendo, cada año, hasta que tengamos una cura.

Cómo podemos hacer esto más grande? Haciendo que otros nos ayuden a difundir sobre lo que estamos haciendo y que se unan de cualquier manera: corriendo, caminado, posteando en redes, donando, hablando a otros sobre esto, etc.  No es tan complicado no?  En mi caso estoy empezando este nuevo reto con un equipo maravilloso: mi familia.  Debo decir que probablemente no tendré una foto de todos juntos porque todos vivimos en lugares muy distantes.  Aun así, nuestro compromiso es ir a correr/caminar por lo menos 1 milla durante 26 días y postear sobre eso, desde donde estemos.  En el camino espero que otros se unan también, de la misma manera que algunos me acompañaron hace un año.

Debo decir que además de sentir miedo, también me siento emocionada por ver qué es lo que el reto de este año traerá.  El año pasado escribí sobre mi proceso de auto-conciencia y después de esto me motivé a dar pasos para crear conciencia en mi trabajo, entre otras cosas.  Sé que otros que fueron parte del reto también aprendieron algo en el camino.  Justo ahora, una nueva jornada está empezando, para nuestro reto y para nuestra causa.  Nuevas oportunidades para atestiguar la bondad de otros, para aprender algo, para cambiar nuestras posibilidades y para probarnos nuevamente que podemos hacer más de lo que creemos.  Que empiece el reto.

 

 

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